Thuisbeademing heeft een revolutie teweeg gebracht in de behandeling van mensen met een spierziekte. Geen enkel medicijn of therapie heeft zoveel bijgedragen aan de levensverwachting en de kwaliteit van leven. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is samen met een kleine groep artsen de drijvende kracht geweest achter de introductie van thuisbeademing in Nederland. De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft vandaag een rapport uitgebracht met aanbevelingen om de kwaliteit van de thuisbeademing te verbeteren. De VSN kan zich helemaal vinden in deze aanbevelingen. Dat meldt zij in een persbericht.
Bij veel mensen met een spierziekte raken in de loop van het ziekteproces ook de ademhalingsspieren aangetast. Extra beademing kan dan noodzakelijk zijn. Soms is beademing ‘s nachts met een neuskapje voldoende, maar soms ook wordt iemand 24 uur beademd via een opening in de luchtpijp. Afhankelijk van de aandoening kan het leven met enkele maanden tot tientallen jaren verlengd worden. Ook is er grote kwaliteitswinst: mensen voelen zich fitter, hebben meer energie en slapen beter. Maar met de afhankelijkheid van apparatuur, neemt ook de afhankelijkheid van goede zorg toe.
Bij thuisbeademing gaat het om chronische beademing buiten het ziekenhuis. Dat is vaak in de eigen woning, maar het kan ook gaan om bijvoorbeeld een verpleeghuis. Het betreft een snel groeiende groep patiënten met ernstige, complexe aandoeningen. De inspectie komt in haar rapport tot de conclusie dat er de nodige verbeterpunten zijn. Zo is de apparatuur niet altijd geschikt voor gebruik in de thuissituatie en vallen er gaten in de zorg. Daardoor ontstaan soms levensbedreigende situaties.
De VSN heeft al jaren geleden samen met zorgverleners een stuurgroep in het leven geroepen om te zorgen voor onder andere een betere afstemming tussen de betrokken zorgverleners, specialisten en instanties door sluitende afspraken te maken over veilige zorg. Deze stuurgroep is een uniek samenwerkingsverband tussen patiënten en zorgverleners. Het rapport van de inspectie ligt helemaal in lijn met de voorstellen en initiatieven van de stuurgroep. De stuurgroep is dan ook graag bereid een belangrijke bijdrage te leveren aan het doorvoeren van de verbeteringen.