Gehandicapten informatieblog

Sinds 1 september is Reade de nieuwe naam voor de fusie tussen Revalidatiecentrum Amsterdam en het Jan van Breemeninstituut. Tevens leidt het samengaan tot een verdere versterking van het wetenschappelijke onderzoek, mede door de intensivering van de samenwerking met het VUmc.

Jos Buijs, voorzitter Raad van Bestuur: “De krachtenbundeling van mensen en middelen biedt tal van mogelijkheden om de kwaliteit van de revalidatie en reumatologie voor onze cliënten verder te verbeteren en te innoveren.”

In de gehandicaptenzorg zijn de laatste jaren veel richtlijnen ontwikkeld om begeleiders te helpen goede zorg te geven. In samenwerking met de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland deed het NIVEL onderzoek naar het verantwoord gebruik van richtlijnen en protocollen door begeleiders in de gehandicaptenzorg. Dat meldt NIVEL in een persbericht.

De manier waarop richtlijnen gebruikt worden hangt ook af van het type richtlijn, verklaart NIVEL-onderzoeker Anke de Veer. In de gehandicaptenzorg bestaan naast medische ook veel agogische richtlijnen, bijvoorbeeld hoe je omgaat met gedragsproblemen. Daarin zit vaak meer ruimte voor een andere aanpak dan bij een richtlijn over bijvoorbeeld het geven van medicijnen. In het belang van een cliënt moet een begeleider namelijk ook verantwoord van zon agogische richtlijn kunnen afwijken. Als je heel star vasthoudt aan een richtlijn, kan dat ook schadelijk zijn voor een cliënt.

Thuisbeademing heeft een revolutie teweeg gebracht in de behandeling van mensen met een spierziekte. Geen enkel medicijn of therapie heeft zoveel bijgedragen aan de levensverwachting en de kwaliteit van leven. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is samen met een kleine groep artsen de drijvende kracht geweest achter de introductie van thuisbeademing in Nederland. De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft vandaag een rapport uitgebracht met aanbevelingen om de kwaliteit van de thuisbeademing te verbeteren. De VSN kan zich helemaal vinden in deze aanbevelingen. Dat meldt zij in een persbericht.

Bij veel mensen met een spierziekte raken in de loop van het ziekteproces ook de ademhalingsspieren aangetast. Extra beademing kan dan noodzakelijk zijn. Soms is beademing ’s nachts met een neuskapje voldoende, maar soms ook wordt iemand 24 uur beademd via een opening in de luchtpijp. Afhankelijk van de aandoening kan het leven met enkele maanden tot tientallen jaren verlengd worden. Ook is er grote kwaliteitswinst: mensen voelen zich fitter, hebben meer energie en slapen beter. Maar met de afhankelijkheid van apparatuur, neemt ook de afhankelijkheid van goede zorg toe.

Bij thuisbeademing gaat het om chronische beademing buiten het ziekenhuis. Dat is vaak in de eigen woning, maar het kan ook gaan om bijvoorbeeld een verpleeghuis. Het betreft een snel groeiende groep patiënten met ernstige, complexe aandoeningen. De inspectie komt in haar rapport tot de conclusie dat er de nodige verbeterpunten zijn. Zo is de apparatuur niet altijd geschikt voor gebruik in de thuissituatie en vallen er gaten in de zorg. Daardoor ontstaan soms levensbedreigende situaties.

De VSN heeft al jaren geleden samen met zorgverleners een stuurgroep in het leven geroepen om te zorgen voor onder andere een betere afstemming tussen de betrokken zorgverleners, specialisten en instanties door sluitende afspraken te maken over veilige zorg. Deze stuurgroep is een uniek samenwerkingsverband tussen patiënten en zorgverleners. Het rapport van de inspectie ligt helemaal in lijn met de voorstellen en initiatieven van de stuurgroep. De stuurgroep is dan ook graag bereid een belangrijke bijdrage te leveren aan het doorvoeren van de verbeteringen.

Bij chronische beademing zijn veel verschillende partijen betrokken. De afstemming en coördinatie tussen alle betrokkenen is echter niet op elk moment gewaarborgd. Bij de start van thuisbeademing zijn afstemming, deskundigheid en delen van de techniek goed geregeld. Bij de voortzetting van de zorg neemt de kans op onveilige zorg toe. Dat blijkt uit een onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ).

De belangrijkste conclusie is dat de afstemming en coördinatie tussen alle betrokkenen niet op elk moment gewaarborgd is. Er is vooral onduidelijkheid over de medische eindverantwoordelijkheid voor deze patiënten. Daarnaast is bij ziekenhuisopname en bij het vervoer per ambulance de afstemming in de keten onvoldoende. Van incidenten en problemen met chronische beademing leert de keten onvoldoende.

Eind september wordt in Haren (Groningen) gestart met het toegankelijk maken van de bushaltes in de gemeente Haren. De haltes worden ingericht zodat mindervaliden beter gebruik kunnen maken van het openbaar vervoer. De bushaltes worden 18 cm hoog, voorzien van geleidetegels en krijgen een minimale breedte. Dat meldt de gemeente in een persbericht.

We nemen aan dat de gemeente een aantal invaliden (o.m. rolstoelers, mensen die slecht ter been zijn en mensen die een slechte handfunctie hebben) hebben betrokken bij de aanpassingsideeën!

De kwaliteit van het leerlingenvervoer is ver onder de maat. Gemeenten, die verantwoordelijk zijn voor het vervoer, laten de prijs bijna altijd zwaarder wegen dan de kwaliteit.Dat stelt althans Oudervereniging Balans, de organisatie die opkomt voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, in een persbericht.

Er moeten daarom snel wettelijk vastgestelde minimumeisen komen waaraan het leerlingenvervoer moet voldoen, vindt de vereniging.

Eind 2009 heeft staatssecretaris Bussemaker het digitale informatiepunt Alles Toegankelijk gelanceerd. Het is een platform voor iedereen die iets wil weten over toegankelijkheid van gebouwen, openbare ruimten, goederen en diensten. Ook thema’s als gastvrijheid, vervoer en leesbaarheid van teksten komen aan bod.

Het informatiepunt houdt een gebruikersonderzoek om de kwaliteit ervan te waarborgen en waar nodig te verbeteren. Het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met beperkingen meedoen aan het gebruikersonderzoek, meldt Ango in een persbericht.

De uitkomsten ervan moeten nieuwe inzichten bieden in de kwaliteit van de website. De onderzoeksresultaten vormen de basis voor de verdere ontwikkeling van het informatiepunt Alles Toegankelijk.

U kunt deelnemen aan het onderzoek door te klikken op deze link. Deelname aan de enquête is mogelijk tot en met uiterlijk 27 augustus.

Vandaag samen met slecht ter been zijnde partner de winkelstraat van Bloemendaal aan een test ‘gehandicaptenvriendelijkheid’ onderworpen. Qua fiets- en scootmobielpaden ligt Bloemendaal echt voor op de omliggende gemeenten. Het is voor mensen met een scootmobiel goed toeven in de bosrijke omgeving.

De winkelstraat is ruim en goed toegankelijk voor rolstoelers, scootmobielers en slecht ter been zijnde mensen. Krantenwinkel Papyrus heeft een nette rolstoelopgang, hoewel die iets breder zou kunnen. Helaas stond hier op moment van de keuring een grijze container zodat de rolstoel geen draai naar rechts kon maken, maar we nemen aan (en hopen) dat die er per ongeluk stond.

De ingang van het Kruitvat kan nog iets gehandicaptenvriendelijker. Met een rolstoel is het maar moeilijk naar binnenrijden. Albert Heijn is behoorlijk ruim opgezet en datzelfde geldt voor de apotheek.

Twijfelgeval is café ‘t Hemeltje dat al sinds mensheugnis in Bloemendaal een trefpunt is voor jong en oud. Het windvrije terras is zo opgezet dat rolstoelers nog een doorrit hebben om bij de verdergelegen bakker te komen. Dat is een pre. Een negatief punt is echter wel dat door de verschillende kleine opstapjes het café niet eenvoudig binnen te rijden is met een rolstoel of scootmobiel.  Door de verschillende verhogingen in het café en het feit dat de toiletten aan het eind ook weer een tree lager liggen krijgt dit café qua gehandicaptenvriendelijkheid toch een onvoldoende. Bovendien konden we geen invalidentoilet ontdekken.

Jammer, want met een paar aanpassingen zou dit café, dat op zich ruim opgezet is, ook voor mensen met een beperking (en dat zijn niet alleen ouderen!) redelijk eenvoudig toegankelijker kunnen worden gemaakt. Overigens wel een pluim voor de prettig scherpe messen die geleverd worden bij de uitsmijter.  Zeer belangrijk voor mensen met spierzwakte (maar ook voor hen zonder spierzwakte!).

Aan alle winkeliers, banken en horecagelegenheden in Bloemendaal en elders willen we meegeven dat er voor rolstoelers en mensen die slecht(er) ter been zijn hellingbanen op de markt zijn, die uw zaak eenvoudig toegankelijk maken voor mensen met een handicap. Deze hellingen zijn er voor buiten- en voor binnengebruik.

Zie bijv. rolstoeltoegankelijkheid.nl

Zorgkantoren gaan per individuele aanvrager van een persoonsgebonden budget (pgb) beoordelen of de aanvrager op de wachtlijst moet komen te staan, of onder de uitzonderingsregels valt die zijn opgesteld na de bevriezing van het pgb-budget. Dat meldt ango.

De provinciale Zorgbelangenorganisaties houden samen met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een meldactie ‘Eigen bijdragen extra diensten’ omdat mensen in woonvormen en verzorgingstehuizen steeds vaker moeten betalen voor alledaagse zaken als wc-papier, zeep en een dagelijkse douche.

Klik hier voor deze vragenlijst.